Hepatitis-C: Betroffene organisieren sich

Am 28. Juli begeht die UNO jedes Jahr den Welt Hepatitis Tag. Aus diesem Anlass tritt die kürzlich gegründete «Schweizerische Hepatitis-C Vereinigung“ erstmals an die Öffentlichkeit. Gegründet wurde die Vereinigung von Hepatitis- C Betroffenen selber, angesichts der skandalösen Situation um verweigerte Therapien gegen die heilbare Krankheit. Ziel der Organisation ist es, Hepatitis-C Betroffene zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten. Die Vereinigung versteht sich als Ansprechpartnerin für Hepatitis-C Patienten, Behörden, Krankenkassen, Industrie und generell für alle Akteure im Bereich Hepatitis-C. Geplant ist ferner jenen, denen eine Therapie verweigert wird, juristischen Beistand zu geben.

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In der Schweiz sind schätzungsweise 80’000 Menschen oder ein Prozent der Bevölkerung mit dem Hepatitis-C Virus infiziert. Viele von ihnen sind sich der Krankheit gar nicht bewusst. Andern verweigern die Krankenkassen eine Therapie, weil sie angeblich noch zu wenig krank seien. Dabei sterben in Industrieländern heute mehr Menschen an Hepatitis-C als an HIV (in der Schweiz drei Mal mehr).

Hepatitis C-ist eine Viruserkrankung, die vor allem durch Blutkontakt übertragen wird. Betroffen sind in der Schweiz einerseits Personen, die eine Bluttransfusion bekommen haben, bevor Hepatitis-C bekannt war. Zu den Risikogruppen gehören ferner Drogenkonsumenten, Leute mit Tätowierungen und Männer, die Sex mit Männern haben. Während es gegen Hepatitis-A und -B Impfungen gibt, fehlt eine solche bis heute gegen Hepatitis-C. Jedes Jahr werden in der Schweiz rund 50 Neuansteckungen mit Hepatitis-C registriert und eine ganze Reihe alter Erkrankungen erkannt. Laut Bundesamt für Gesundheit ist aber davon auszugehen, dass bis zu einem Prozent der Bevölkerung mit dem Virus infiziert ist, viele davon mit Jahrgang 1955 bis 1985. Da viele von der Krankheit nichts merken, wird sie erst bemerkt, wenn die Betroffenen eine irreversible Leberschädigung haben (Leberzirrhose) oder an Leberkrebs erkranken.

Seit 2014 gibt es neue und hochwirksame Medikamente gegen Hepatitis-C. Sie heilen praktisch alle Patienten innerhalb von drei Monaten. Je nach Genotyp und Krankheitsbild kostet eine Therapie zwischen rund 40’000 bis 100’000 Franken. In der Geschichte der Schweiz wurde erstmals vom Bundesamt für Gesundheit (BAG) eine vom Fortschrittsgrad der Erkrankung abhängige Rationierung beschlossen, die sogenannte «Limitatio». Gemäss dieser Rationierung werden Patienten erst ab einem mittelschweren Leberschaden (F2) behandelt. Laut BAG sind angeblich Patienten, die unter extrahepatischen Symptomen leiden, von der Rationierung ausgeschlossen, müssten also behandelt werden, auch wenn ihre Leber noch nicht im Stadium F2 ist. Die meisten Krankenkassen weigern sich aber in den meisten dieser Fälle, die Therapien zu bezahlen. Das bedeutet für die Betroffenen weiteres jahrelanges Leiden und eine häufig massive Einschränkung ihrer Lebensqualität. Zudem werden alle HCV Patienten einem erhöhten Krebsrisiko ausgesetzt.

Immer mehr verzweifelte Menschen versuchen, Lizenzprodukte aus dem Ausland auf eigene Kosten zu beschaffen, gehen dabei allerdings beträchtliche Risiken ein. In Indien beispielsweise kosten die Medikamente fünf bis zehn Prozent von dem, was in der Schweiz bezahlt werden müsste (1500 bis 2500 Franken für eine drei Monate dauernde Therapie). Allerdings ist aus der Sicht der Pharmahersteller der Import in die Schweiz illegal. Die Schweizer Gesetzgebung verbietet Parallelimporte und die Lizenzbestimmungen der US-Hersteller verbieten indischen Produzenten den Export in industrialisierte Länder. Legal ist nur der Import einer Monats-Ration durch den Hepatitis-C Kranken persönlich.

Angesichts dieser skandalösen Situation haben Hepatitis-C Betroffene diesen Sommer die «Schweizerische Hepatitis-C Vereinigung» gegründet. Ziel der Organisation ist es, Hepatitis-C Betroffene zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten. Sie versteht sich als Ansprechpartnerin für Hepatitis-C Patienten, Behörden, Krankenkassen, Industrie und generell für alle Akteure im Bereich Hepatitis-C. Geplant ist ferner jenen, denen eine Therapie verweigert wird, juristischen Beistand zu geben. In den Kantonen Zürich und Basel-Stadt liegen die ersten beiden bekannten Fälle zur Beurteilung bei den zuständigen kantonalen Sozialversicherungsgerichten.

Gemäss einer Medienmitteilung